De WHO zet een belangrijke stap om huidziekten te transformeren van een "esthetisch" probleem naar een "wereldwijde prioriteit".

Wanneer Patrick Davies een telefoontje krijgt van het gezondheidscentrum waar hij woont in het landelijke Ghana, weet hij waar hij aan begint: een patiënt met een huidaandoening die het medisch personeel niet kan identificeren. Hij is geen arts of verpleegkundige, maar hij leidt een kleine lokale organisatie, de Gate Foundation , gevestigd in Ankaful (Cape Coast, Ghana), die zich inzet om de levens te verbeteren van mensen die lijden aan verwaarloosde tropische huidziekten, zoals lepra of Buruli-ulcus, die, als ze niet behandeld worden, tot ernstige handicaps kunnen leiden. "Ze bellen mij omdat er niemand anders is, geen opgeleide artsen en geen manier om een ​​diagnose te stellen. Ze kunnen alleen vertrouwen op mijn jarenlange ervaring in het veld", vertelt hij via een videogesprek aan deze krant.

Gevallen zoals die welke Davies beschrijft, benadrukken hoe weinig aandacht het grootste orgaan van het menselijk lichaam wereldwijd krijgt, ondanks het feit dat volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) huidziekten een derde van de mensheid op een bepaald moment in hun leven treffen en "de zevende belangrijkste oorzaak van invaliditeit" vormen. Afgelopen week is Ivoorkust er na jaren van strijd in geslaagd om met de steun van andere landen in het Zuiden en instellingen zoals de Internationale Alliantie van Patiëntenorganisaties voor Dermatologie en de Spaanse Stichting Anesvad , de Wereldgezondheidsvergadering een resolutie te laten goedkeuren waarin dermatologische ziekten voor het eerst worden erkend als een wereldwijd gezondheidsprobleem.

De tekst, die unaniem werd goedgekeurd, spoort landen aan om huidgezondheid te integreren in hun universele gezondheidszorgstrategieën, hun teams voor eerstelijnszorg op te leiden en de toegang tot behandelingen en diagnostiek te verbeteren, met name in plattelandsgebieden en gebieden met weinig hulpbronnen. Hoewel het een eerste stap is en nationale zorgstelsels nog beleid moeten ontwikkelen om de resolutie te implementeren, zijn deskundigen het erover eens dat de maatregel een nieuw pad opent om huidaandoeningen niet alleen als een esthetisch probleem te beschouwen, maar als een "wereldwijde prioriteit voor de volksgezondheid".

"Deze oplossing is van groot belang, omdat huidziekten een enorme last vormen voor de gezondheidszorg, maar ze blijven relatief onopgemerkt omdat de aantallen worden onderschat", legt Jennifer Austin, directeur van GlobalSkin , uit via een videogesprek. Volgens Austin zijn de cijfers verwoestend: "Er zijn elk jaar 4,69 miljard nieuwe gevallen van huidziekten en het is een van de tien belangrijkste redenen waarom mensen medische hulp zoeken", zegt hij, verwijzend naar gegevens uit de Global Burden of Disease Study van de Universiteit van Washington, gepubliceerd in 2024 in The Lancet . Desondanks is er in bijvoorbeeld Sub-Sahara Afrika “minder dan één dermatoloog per miljoen inwoners.”

Als je een huidaandoening hebt, kan de last enorm zijn en invloed hebben op je dagelijkse leven, je gezin, je werk, je studie…

Antonie Gliksohn, uitvoerend directeur van de Global Alliance Against Albinism

Antonie Gliksohn, een albino en directeur van de Global Alliance Against Albinism , zegt hierover via de telefoon: "De resolutie geeft het signaal af dat huidaandoeningen serieus moeten worden genomen, dat ze geen cosmetisch probleem zijn, maar dat ze de fysieke en mentale gezondheid beïnvloeden." Zoals de activist zich herinnert: "Huidziekten behoren tot de belangrijkste oorzaken van invaliditeit." "Als je een huidaandoening hebt, kan de last enorm zijn en je dagelijkse leven, je gezin, je werk, je studie beïnvloeden... Maar patiënten kregen tot nu toe vaak te horen dat het gewoon de huid is en dat het geen groot probleem is", voegt hij toe.

Ongelijkheid en discriminatie

Huidziekten leiden niet alleen tot invaliditeit, maar in de ernstigste gevallen "kunnen ze zelfs dodelijk zijn als je ze niet behandelt", benadrukt Davies. De activiste herinnert zich met bitterheid het geval van een 52-jarige vrouw uit een plattelandsgemeenschap in Ghana, die leed aan een ziekte met vergevorderde huidverschijnselen waarvoor niemand een definitieve diagnose kon stellen. "Ik heb de vrouw naar een ziekenhuis gestuurd, dat acht uur rijden was. De ziekenhuisdirecteur vertelde ons welke medicijnen we haar moesten geven en liet haar weer gaan, maar we hadden niet genoeg geld om haar in haar dorp te behandelen, en uiteindelijk stierf ze," klaagt hij.

Deze bewering wordt ondersteund door Toni Roberts, oprichter en directeur van DEBRA Zuid-Afrika , een organisatie die zich richt op onderzoek naar epidermolysis bullosa, een zeldzame huidaandoening die ervoor zorgt dat zowel uitwendige als inwendige weefsels zeer kwetsbaar worden. "In Zuid-Afrika overleven de meeste baby's met deze ziekte niet; er is geen training of capaciteit om vanaf de geboorte voor ze te zorgen. En op de rest van het continent is de situatie nog erger, omdat we niet eens weten hoeveel gevallen er zijn", zegt de activist, die ook aan de ziekte lijdt.

Eén van de aspecten die in de resolutie aan bod komt, is juist de noodzaak om de ongelijkheid in de toegang tot behandeling aan te pakken. Er zijn bijzonder ernstige gevallen, zoals in Malawi, waar er slechts drie dermatologen zijn op een bevolking van meer dan 20 miljoen mensen, zegt Gliksohn. "In mijn gemeenschap gaan mensen met een huidprobleem niet naar het ziekenhuis, omdat ze weten dat ze die niet kunnen behandelen. Ze bellen mij, en dat zegt genoeg", vat Davies samen.

Als je gestigmatiseerd bent, kun je geen sociale rol vervullen of werk vinden. Je leven kan een hel zijn

Iñigo Lasa, algemeen directeur van de Anesvad Foundation

De resolutie gaat verder dan medische behandeling en erkent ook de sociale, psychologische en economische impact van dermatologische ziekten. In sommige landen kan vitiligo bijvoorbeeld de huwelijkskansen van een vrouw ruïneren. In andere landen, vooral in de landen ten zuiden van de Sahara, zijn lepra en albinisme nog steeds reden voor discriminatie. "Met een stigma kun je geen sociale rol vervullen of werk vinden. Je leven kan een hel zijn", benadrukt Iñigo Lasa, algemeen directeur van Stichting Anesvad, in een telefonisch interview. Davies werkt dit idee van discriminatie verder uit: "Er zijn zorgmedewerkers die een patiënt met een huidaandoening niet durven aan te raken, omdat ze denken dat het besmettelijk is. Dat doet meer pijn dan de ziekte zelf."

Alle experts zijn het erover eens dat de resolutie nu moet worden uitgevoerd. “De oplossing is prima, maar als patiënten er uiteindelijk geen baat bij hebben, wat is dan het nut?” waarschuwt Kingsley Asiedu, hoofd verwaarloosde tropische ziekten bij de WHO, in een videogesprek. "Het is onze gezamenlijke verantwoordelijkheid om met de staten samen te werken en ervoor te zorgen dat wat is goedgekeurd, wordt weerspiegeld in het nationale beleid en concrete plannen", merkt hij op.

Sommige maatregelen zijn relatief eenvoudig. "Een belangrijke statistiek is dat 80% van de gevallen van huidziekten overeenkomt met 10 veelvoorkomende diagnoses. Als we zorgprofessionals opleiden in deze ziekten, kunnen we een groot deel van de gevallen behandelen", legt Claire Fuller, voorzitter van de International League of Dermatological Societies , uit.

Gliksohn roept op tot concretere maatregelen, zoals het toevoegen van zonnebrandcrème aan de lijst van essentiële medicijnen voor patiënten met albinisme. Hierover moet de WHO nog een besluit nemen. "De echte impact van de resolutie op het leven van mensen zal pas op de lange termijn merkbaar zijn", waarschuwt de activist, die benadrukt dat er tijd nodig zal zijn om "nationaal overheidsbeleid te ontwikkelen of zorgpersoneel op te leiden". Maar hij gelooft dat "miljoenen patiënten over de hele wereld voor het eerst hebben gehoord dat huidziekten een fysiek en mentaal gezondheidsprobleem zijn dat een grote impact kan hebben op hun dagelijks leven." En het is een erkenning, benadrukt hij, die “tot nu toe niet was gedaan.”